海归女孩陪伴母亲摆脱“亨廷顿病”

　　可怕的病魔纠缠着这个家族。在母亲确诊亨廷顿病后，海归女孩毅然放弃国外的工作，回到母亲身边，陪伴她远离“致命舞蹈”。不仅如此，女孩还创办了全国首个亨廷顿病公益组织，帮助更多患者建立乐观面对生活的信心。
　　

母亲难逃家族史“梦魇”，海归女孩辞职回国

　　1986年11月，曹茜出生在安徽一个普通家庭。2008年9月，她大学本科毕业后，去英国圣安德鲁斯大学攻读硕士学位。研究生学业压力很重，每门课都需要撰写高质量的课程论文，曹茜经常要学习到凌晨两三点钟。
　　2010年3月，曹茜顺利拿到硕士学位，进入英国一家企业工作。她出色的表现赢得上司的赞赏，她把好消息第一时间向父母分享。电话是父亲接的，偶然说到母亲记忆力有些下降，走路有点不方便，有时会做出一些莫名其妙的动作。曹茜不禁想起两个阿姨和舅舅，以前也是类似的症状。她在电话里关照父亲，一定要快点带母亲去医院看病，千万不能耽误时间。但父亲说母亲已经去医院检查过了，没有查出什么毛病，医生只开了一些中成药调养身体。父亲的话让曹茜稍稍宽心，她打算等工作稳定后，就回国看望父母。
　　随后几个月，曹茜每隔一两天就要和家人通话，得知母亲的症状不时出现，程度还有所加重。曹茜的心揪紧了，她在国外越来越不安心。尽管她很喜欢目前的工作，但为了母亲，她最终决定放弃。2010年7月，曹茜辞职回到国内。
　　再次与父母相见，曹茜惊呆了。母亲瘦得非常厉害，脸上满是皱纹，头发一半是花白的，身体有些佝偻，全身控制不住地动着。安顿好母亲，曹茜把父亲叫到一边，详细询问母亲的情况。“你妈患上的是亨廷顿病。”从父亲口中，曹茜第一次得知这个陌生的名字。父亲带着母亲辗转大半个中国，跑了20几家大医院，终于在上海一家三甲医院，通过基因检测确诊。更让曹茜伤心的是，医生说这种病目前没有特效的治愈方法，只能回家等着。
　　曹茜愣了很长时间，她原以为母亲患的是一些老年性疾病，经过调养症状能够改善，可母亲得的是不可逆转的疾病。不能让母亲知道真相，那样会影响她的情绪，进而影响她配合后期治疗。想到这些，曹茜在父母面前尽量掩饰伤心，强撑着笑脸，带父母去上海世博会玩了一天。
　　当天晚上，等父母都休息了，曹茜悄悄拨通一位在上海的好朋友的电话。晚上9点多，她和这位朋友约在上海市中心的一家咖啡馆见面，曹茜再也忍不住内心的悲伤，对着朋友哭了整整两个小时。经过情感宣泄，她终于有了接受并直面母亲患病现实的勇气。
　　回到宾馆已是凌晨1点多，曹茜依旧难以入眠，打开随身携带的笔记本电脑，上网查询关于亨廷顿病的资料。这是一种罕见的常染色体显性遗传病，患者一般在中年发病，临床表现为脸部、颈部、躯干以及四肢的肌肉会产生手舞足蹈的不自主运动。病情呈进行性恶化，患者通常在发病 15～20 年后死亡。目前的医学水平，尚无彻底治愈的方法。
　　曹茜听说过，母亲有“亨廷顿病”的家族史，外婆也有这样的症状，后来她的4个子女先后出现手舞足蹈、行动迟缓、认知能力下降等症状。可怕的病魔已经夺去家族中好几条生命，现在，它又将“魔爪”伸向了母亲。

另辟蹊径，陪伴母亲远离“致命舞蹈”

　　不能让病魔轻易得逞。关闭电脑，曹茜来到窗前，静静地凝望这座白日里喧嚣、此刻却已酣睡的都市。眼前的平静，与她内心的不宁静形成鲜明对比。她决定陪在母亲身边，陪伴她远离这“致命的舞蹈”。
　　第二天一早，曹茜把父亲叫到宾馆的走廊上，悄声说：“爸爸，妈妈患了这种病我很伤心。但伤心归伤心，不能丧失信心。我相信现在科技这么发达，今后一定能找到治疗手段。您身体也不好，照顾妈妈的责任就交给我吧。”父亲抚摸着她的头发说：“你说得对，我们先不能丧失信心，你妈妈一定会没事的。”
　　母亲不能独自出远门，也不能做家务和洗澡，这些都需要曹茜帮忙料理。自确诊之后的两年，母亲变得越发消沉，整天闷在家里。每天忙完工作，曹茜到家后顾不得疲惫就开始忙家务，还抽空给母亲讲笑话，聊聊工作上的趣事。除此之外，她还会带母亲出去旅行，在旅行途中开导母亲。母亲每年去复查住院的时间，曹茜始终陪在她身边。
　　因为发病时不受控制，母亲还是会做出一些出格的举动。有一次，母亲又发病了，情绪狂躁，手舞足蹈的幅度更大，曹茜上前劝慰时被狠狠地拍了一巴掌，脸上顿时出现一个红红的手印。折腾了1个多小时，母亲说：“我想喝水。”曹茜赶忙给母亲递来温开水，母亲只喝了一小口，玻璃杯就从手中滑落，在地上变成一堆碎玻璃渣。曹茜慌忙清理，手指被碎玻璃渣划破，钻心的疼不仅在手指上，更疼在曹茜心里。可她不能责怪母亲，她明白母亲内心深处是爱自己的，这一点永远不会改变，只是可怕的病魔，让母亲失去理智。看着熟睡的母亲，曹茜悄悄为她塞紧被窝……
　　曹茜在网上搜集资料时看到一个视频，视频里的亨廷顿病患者通过多年专业运动治疗，发病10年后还保持着很好的状态。这个视频让曹茜心潮澎湃，她花了几天的时间，将没有中文字幕的视频全部翻译好。除了这段视频，她还查阅国外相關资料，证实对于亨廷顿病非药物治疗的关键是康复和护理，适当的劳动和体育锻炼可以减缓病情发展，有助于提高病人的生活质量。她把视频和资料给父亲看，起初父亲还有些疑虑：“你妈都这个情况了，锻炼还有用吗？我怕锻炼反而会加重她的病情。”曹茜说：“既然眼下的常规治疗不起作用，不如试试资料中提到的体育锻炼。”
　　2014年8月，曹茜买回哑铃、老年跑步机和动感单车，陪着母亲开始体育锻炼。其实她工作回来已经很累，很想躺下休息，但为了母亲她必须强打精神。亨廷顿病导致病人的学习能力下降、主动性丧失，因此，让母亲配合锻炼是很困难的。在实施新计划前，曹茜先跟妈妈沟通，让她不排斥锻炼，随后，她和母亲共同制定切实可行的锻炼时间表——每天早上练小哑铃，活动手脚，晚上踩单车和走路。

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