刘正琛：白血病患者的“阳光”事业|慢粒白血病格列宁

　　他曾是让人羡慕的北大学子，未来充满无限美好的可能。上帝给他开了一个残酷的玩笑，6年前，他被检查出患有白血病，医生估计他还有最后5年的生命。年少风华面对病魔的拷问，他选择了不屈、搏斗，帮助自己和所有的白血病患者寻找延续生命的希望，建立起中国第一个民间骨髓数据库。困难如影随形，他却不折不挠，始终坚持。他就是阳光骨髓库的创建者刘正琛。
　　
　　摄影/本刊记者 李樱
　　
　　
　　刘正琛不像一个白血病患者。年届三十的他，看上去还像个大男孩，开朗，健谈，快乐，青春飞扬，活力四射。他告诉记者，现在病情控制得不错，医生预言的5年生命期限已过，也许还能控制四五十年。只是比正常人容易疲劳，缺钙，易抽筋。
　　刘正琛就是这么一个积极乐观的人，以至于在电视台作节目，编导经常抱怨他没有白血病患者的感觉。刘正琛的积极和乐观也是慢慢培养起来的。最初患病的时候，他也一度很悲观，很绝望。
　　刘正琛是北京大学阳光志愿者协会创始人和现任执行理事，他发起创建的阳光骨髓库（或造血干细胞库）是中国大陆第一民间骨髓库，已帮助90余位患者找到了匹配的骨髓，帮助3位患者完成了拯救生命的移植。
　　由于对公益事业的突出贡献，刘正琛曾当选首届“北京市十大志愿者”、“首都十大公德人物”、《大学生》杂志2004年度人物等，入选央视“2006感动中国年度人物评选”候选人,并于2007年底荣获第3届“全国十大社会公益之星”称号。
　　
　　那个冬天很漫长
　　
　　1995年，17岁的刘正琛考入北京大学数学学院。2000年，他又考入北大光华管理学院应用经济系，攻读硕博连读研究生。好年华、好专业、好前程，当时的他几乎是一个幸运儿的标本。
　　然而，2001年12月4日，正在准备博士资格考试的他被诊断为罹患“慢性粒细胞性白血病”。当时医生估计他只剩5年的时间，必须进行骨髓移植（造血干细胞移植）才有望痊愈。这场病成了他命运的拐点。从令人羡慕的天之骄子突然变成被人同情的“绝症患者”，这种巨大的角色变化对他打击很大，一度让他很悲观，很绝望，很茫然。
　　那个冬天很漫长，住在北医三院的他每天都梦想着重回北大校园上课，做一个普普通通的学生。但是要想做造血干细胞移植，就必须找到和病人HLA（人体白细胞表面抗原）完全匹配的骨髓捐献者。刘正琛和弟弟匹配的可能性最大，是1/4。然而，2002年1月18日，检测结果表明两人完全不匹配。
　　他需要找到配型合适的非血缘关系供者，然而当时在中国大陆寻找匹配的骨髓犹如大海捞针一样艰难。
　　刘正琛查询有关骨髓库的资料，了解到的现实令他十分痛心：截至2001年底，国内有400万血液病患者，其中需要骨髓移植的大约有几十万人。我国大陆的骨髓库自1992年起步，至2001年，对外公布的检测数据却只有两万余份。而美国有460万人的骨髓数据库，宝岛台湾也有20多万。
　　这种现状令他陷入沉思。他在新近出版的《至乐：爱与生命的奇迹》一书中提到当时的心情，“我无法想象，我们堂堂13亿人口的大陆，建立不了一个骨髓库。当我想到，我找不到骨髓，同样也会有千千万万的患者找不到骨髓的时候，我开始问自己：我能做点什么？”
　　经过一番思考，他终于建立中国第一个民间骨髓库“阳光骨髓库”，检测愿意捐献骨髓志愿者的HLA数据，供所有需要造血干细胞移植的患者免费查询。
　　
　　多检测一个人，就多一份希望
　　
　　“我本科是学数学的，想到尽管任何两人之间匹配的可能性很小，但对于一个有四五百万数据的骨髓库，每个患者大概会有80%的可能性找到匹配的骨髓。换个角度来想，对于我国400多万的患者群体，每个捐赠者也大概有80%的可能性找到和自己匹配的患者。”
　　2002年1月20日，在家人和同学、好友的支持下，刘正琛启动了最初的项目――“阳光100”计划，为100名志愿捐赠者检测HLA，并向社会免费公开检测数据。
　　
　　建骨髓库需要的是资金，一个人的检测费用是500元，实现他的“阳光100”计划就需要5万元的检测费。他的父母拿出了5万元，解决了第一笔资金问题。真诚的爱心感动了许多人，北大的不少同学纷纷报名参加检测。
　　2002年3月11日， 108位志愿骨髓捐献者在儿童医院完成了捐赠者的全部检测工作，实现了刘正琛的“阳光100”计划。这一天恰好是刘正琛24岁的生日，这是他一生中收到的分量最重的一份生日礼物。
　　
　　艰难的创业期，放弃还是坚持？
　　
　　万事开头难。刘正琛和志愿者们一起经历了最为艰难的创业期。“阳光1000”光检测费用就需要50万元。为了继续推动这件事情，在学校的帮助下，他在2002年6月创立了“北京大学阳光志愿者协会”，希望凝聚更多的力量。
　　为了筹款，刘正琛策划了“阳光大型慈善义演”。他和志愿者连续几天站在北京11月底的寒风中卖票，在北大三角地一站就是四个多小时。这场在北大百年纪念讲堂里的演出取得了很大的成功，央视著名导演金越亲自担任晚会总导演，著名主持人王小丫、马东担任主持，很多大牌的演员、歌手都过来义务献唱。门票及捐款收入共计7万余元，大大缓解了“阳光”的经济困难。刘正琛却累得感冒了两次，而感冒对白血病人有生命危险。
　　但是，由于筹集到的经费大多用在检测上了，协会里还是经常一分钱也没有，活动开展变得十分困难，甚至同学们打电话、打印、复印都是自己掏腰包。
　　除了资金问题，刘正琛还得寻找愿意捐献骨髓的志愿者。许多人对捐献骨髓不太了解，认为会损害身体。有时候去搞骨髓捐献的报名活动，许多学生面对白血病患者一个个感人的故事，看到捐献者的一点点骨髓就可以改变患者命运的宣传后，都会激动地报名。但是两个星期之后，当志愿者联系他们进行检测的时候，大约会有一半的人因为各种原因放弃检测。
　　另外，相处时间长了以后，朋友们和志愿者们会忘记他的身体状况，忘记他是一个需要静养和治疗的患者，对他提出越来越高的要求，抱怨也就接踵而至。
　　最大的动摇发生在2003年的“非典”之后，由于毕业和其他原因，协会的骨干差不多都走光了，“阳光”变得支离破碎。
　　同时，随着服用格列卫（一种药物），刘正琛的病情得到了比较有效的控制。越来越多的医生告诉他，对于他这样的慢性粒细胞性白血病来说，骨髓移植已不再是首选方案。他不需要继续寻找骨髓了。
　　很多朋友建议他不要继续做“阳光”了，应该去过“正常”的生活了。这时，一位在电视台担任副总编辑的老师也向他发出邀请，希望他去做主持人。这个机会很有诱惑力。他似乎有充分的理由放弃“阳光”了。
　　
　　
　　阳光总在风雨后
　　
　　“阳光”的发展屡经坎坷。2005年，有一个检测机构答应免费做检测，但是招募到志愿者后，该机构却变卦了。2006年，团队又出了大的变动，协会的全职人员再一次差不多走光了，以至于无法开展任何活动。两年内做了很多无用功。
　　2006年6月，从光华管理学院毕业后，他没有像他的大多数同学一样，或从政或从商，而是坚定不移地投入到了“阳光”的事业中。
　　“阳光”成立6年来，已在北京、保定、广州、石家庄、深圳、南昌等城市超过50所高校做过宣讲活动，受众面超过10万人，前后总共募集资金一百余万，招募了超过一万名志愿者，为数千位患者提供了信息咨询服务。目前, 阳光骨髓库储存的HLA数据量已达2362份，是中国大陆规模最大的民间骨髓库。
　　随着“阳光”的发展壮大，刘正琛越来越认识到，公益组织的领导者要做一个现实的理想主义者，既要有理想主义的情怀，又要学会把理想分成阶段性的目标，脚踏实地去执行。
　　过去他经常很焦虑，希望把骨髓库做得更大一些，尽快做到1万的目标。现在他开始采用目标管理的方式，例如“阳光”今年的目标是新增1000分检测数据，征募100万善款。
　　“阳光”还有更远大的抱负，那就是把“阳光”办成一个运作规范、操作透明、理念先进的公益组织，向社会提供规范、高效、专业化的综合性公共服务。

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