儿童白血病患者,你们没有被遗忘:儿童白血病患者

　　“相比于高昂的治疗费用,3万元或许只是杯水车薪,但却能让患儿和家长们感受到温暖,带给他们支撑下去的希望。” 　　 　　在中国儿童慈善事业的发展过程中,患有白血病的儿童恐怕是最不能绕过的一群。据中国发布的流行病学统计,在中国白血病的自然发病率约为十万分之四,目前至少有400万白血病患者,每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童。在很多人看来,患上白血病就等于宣判了死刑。白血病,在威胁我国儿童健康的重大病症中,已被称为是“第一大癌症”。
　　或许世界从来都是不公平的,当很多孩子正是无忧无虑、尽情玩耍的时候,患了白血病的孩子却在遭受病痛的折磨、面临死亡的威胁。
　　
　　并非“不治之症”
　　上世纪70年代以前,儿童白血病一直是一种可怕的疾病。患上白血病就等于宣判了死刑,医生也只能眼睁睁地看着病人死去。资料显示,从国际上急性淋巴性白血病(以下简称“急淋”)的治疗情况来看,50年代前病患仅能存活数月,60年代存活率达到20%,70年代可以使50%的病人获得缓解,但远期疗效差。
　　在中国小儿白血病攻克史上,胡亚美的名字是要被铭记的,在国内医学界对儿童白血病还很陌生的时候,1976年,时年53岁的女性勇敢地担当了开拓者,毕竟,“第一个吃螃蟹的人”都需要莫大的勇气和智慧。
　　起因在于数字的触目惊心。“70年代末,我看到一个流行病学调查儿童死亡原因的数字,北京市城区1到5岁死亡原因第一位是肺炎,第二位是恶性肿瘤,5到10岁,10到15岁城区死亡原因第一位就是恶性肿瘤,白血病成为威胁孩子健康的一个‘主要杀手’了。”胡亚美曾对记者这样描述。白血病病死率高,研究难度大,在无成功经验可借鉴、无治疗方案可遵循的情况下,胡亚美成立了血液专业组,开始了白血病攻关课题。她和同志们一道,借鉴国外资料,利用仅有的几种抗癌药物,开始试验治疗,医疗成效也逐步显现。
　　武警总医院刘秋英主任告诉本刊记者,白血病种类很多,有急性淋巴性白血病、急性非淋巴性白血病、慢性淋巴性白血病、慢性粒细胞性白血病等等。其中急淋是最为常见的,所占比例高达85%。以急淋的治疗情况来看,从仅能存活数月到可获得完全缓解,再到逐步提高五年无病生存率,儿童白血病的难题正在一一被攻破。目前,国际上五年无病生存率已达90%,国内经过30余年的努力,治疗方法也已经完全成熟,武警总医院的急淋完全缓解率达到97%以上,五年无病生存率达到了74.91%。另外,资料显示,北京儿童医院目前小儿急性淋巴细胞白血病的五年无病生存率已达75%以上,小儿急性髓细胞性白血病的十年无病生存率也达到了27.88%。这些数据表明,随着医学技术的发展,儿童白血病早已不再是“不治之症”。
　　2004年,有一个名叫宇航的小男孩曾经深深牵动了武警总医院儿科医生们的心。在她被确认患了急淋之后,接受治疗不到一个月的时间里效果很好,病情得到缓解。但突如其来的急性出血坏死性胰腺炎,一种有可能在四个小时内死亡的病症让他一度生命垂危。用宣传科吴敏的话来说:“他顽强的求生欲望感动了见惯了生生死死的医护人员,医生和麻醉师、护士,只要为他治疗过,没有人不为这个坚强的孩子流泪!――“急性出血坏死性胰腺炎病情凶险,死亡率极高。小宇航身患白血病还能够战胜急性出血坏死性胰腺炎,真的是个奇迹!”
　　对刘秋英来说,最让她骄傲的是现在已经有三个曾经的白血病儿童不仅治愈了白血病,而且很聪明健康,现在他们三个都已经长大,并考入了大学。记者在查阅资料时也发现一组数据,截止2000年底,北京儿童医院存活五年以上的白血病儿童440人,其中参加工作和上大学的有140人,22人结婚,生育有20名健康的小宝宝。
　　
　　威胁有多近?
　　统计数字表明,中国儿童白血病发病率近年来一直呈上升趋势,而且越来越明显。“血魔”为何“垂青”这些含苞待放的孩子?现代社会哪些因素造成孩子患病率增加?生命的威胁存在于多近的地方?
　　到目前为止,科学家并没有发现导致儿童白血病的明显诱因。“白血病的确切病因现在还是个‘谜’,国内外科学家正在努力攻克。”刘秋英告诉本刊记者。
　　但根据医学记载,当年,日本长崎广岛两颗原子弹爆炸后,当地白血病患者3到7年白血病发病率是比正常的地区高20倍,一直到20年以来它才逐渐下降,这让科学家将白血病与环境污染挂上了钩。胡亚美曾多次指出,环境因素是导致白血病的重要诱因之一。在2003年接受中央电视台《大家》栏目采访的时候,她呼吁说:“怀孕的时候照透视会让幼小的细胞受到辐射。此外,装修油漆、汽车尾气里都含有苯,这些都容易刺激儿童得白血病。”
　　当然,除了环境因素之外,医学界普遍认为儿童本身存在内在易感因素也是重要原因之一。临床观察发现,很多白血病患儿在发病前一时期,存在感冒、肺炎、肠炎等感染史。调查显示的儿童白血病发病呈现出明显季节特点也说明了这一点。调查显示,在夏季(5、6、7月)和冬季(11、12、1月),正是腹泻等肠道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系统感染性疾病多发时期,儿童白血病发病相对集中。此外,调查还显示,1~4岁儿童白血病多发,这也与此年龄段儿童身体免疫系统很不完善,更容易受到细菌、病毒攻击等因素有关。
　　事实上,环境污染不仅仅是儿童白血病的隐患,许许多多致命的疾病可能都由此而来,已成为备受关注的社会问题。
　　
　　救助力量露尖
　　随着现代医疗技术逐渐成熟,许许多多的儿童白血病患者点燃了生的希望。然而在技术成熟之后,面对高昂的治疗费用,许多贫困家庭的孩子往往只能流泪放弃治疗。刘秋英介绍道,以急淋为例,治疗约需要2~3年时间,即使在国产药开始起步降低了治疗花费的情况下,所需要的花费还需要约8~9万元。这对一个贫困家庭来说,是一笔不小的负担。
　　有一些单位和医院、甚至个人开始发起捐助行动。在解放军总医院儿科病房里,记者见到了一个可爱的小姑娘朵朵,她是在2008年六一儿童节时被确诊为急,一个月后,她妈妈在天涯上发帖《请帮忙祝福我患白血病的三岁孩子朵朵,你一定能好好长大》,到现在已经有3232次访问记录,296人回复,募捐款项,给予鼓励。吴敏也告诉我们2004年,她曾为前文所说的宇航发出过呼吁,当时一篇题为《小萝卜头身患重症,死亡线上起死回生》的文章在媒体刊登后,她那句“妈妈,我不疼,不用止疼药好吗?省下钱来给我买救命药吧!”感动了很多人,他们纷纷献出爱心,北大附小的小学生们还带着幸运星等小礼物来看望小宇航。 “小宇航因此获得了16万元的社会救助款项,也得以继续获得正规治疗。
　　但更多的孩子处于无人关怀的状态。吴敏说起来很感慨:“当时小宇航的病房里有三个白血病儿童,另外两个孩子看到小宇航收到的礼物和关心,都非常羡慕,确实,同样是孩子,同样是白血病,为什么他们就得不到社会的关爱呢?这样一来,我们也很为难,不知道该不该继续发出这样的呼吁。”一个个可爱美丽的生命,因为得不到及时救助,静悄悄的离开了……
　　有时候,你会忍不住问:“为什么这么多年过去了,医疗技术在不断发展,但被病魔夺去孩子生命的情况依然没有改变?应该如何建立一个长效机制,去挽救一个又一个遭受病魔的孩子?”
　　2005年6月,中国红十字基金会倡导建立“小天使基金”,这是我国第一个救助白血病儿童的专项基金,以所募善款专项用于救助家庭贫困14周岁以下的白血病儿童。自成立以来,动用社会救助力量,累计救助564名贫困家庭的白血病患儿。
　　除了发动社会力量对白血病患儿进行资助之外,从2007年开始,“小天使基金” 还先后与医院签署公益合约,涵盖北京以及全国各省市。“小天使基金定点医院”不仅为白血病患儿提供一次性减免2000元、5000元医疗费等优惠政策,组织医院领导及医护人员进行募捐,号召志愿者鲜血入骨髓库等活动,定点医院之间还互相加强业务技术交流,帮助更多的白血病患儿获得健康和幸福。
　　2010年1月5日,中国红基会通过中国红十字会总会向财政部申请国家彩票公益金支持,获财政部批准,首次向小天使基金注资5000万元,这使“小天使基金国家彩票公益金项目”能够为来自中国30个省(区、市)的1548名贫困家庭白血病患儿每人提供3万元的资助款。这也是首次由政府出资,通过民间公益组织开展重大疾病的医疗救助行动。在人大代表的建议下,儿童重大疾病救助制度初步建立。中国政府网于4月19日播发了国务院办公厅日前印发的《医药卫生体制五项重点改革2010年度主要工作安排》,将儿童白血病纳入到2010年开展我国儿童重大疾病医疗保障试点的工作中。
　　从医院、社会力量到政府,中国对白血病患儿的救助已露尖尖角,也许这其中还存在申请、审批程序过于繁琐,审批时间太长等各种问题,但是,救助行动已经开始。在也许,正如中国红十字基金会秘书长王汝鹏所说:“相比于高昂的治疗费用,3万元或许只是杯水车薪,但却能让患儿和家长们感受到温暖,带给他们支撑下去的希望。”

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