罕见病，放弃还是正视？|染色体疾病该放弃吗

　　无论个人还是社会，遇到困难大凡有两种选择：攻克或者放弃。放弃很简单，熟视无睹或一笑而过就可以了；而攻克有如一场攻坚战，需要群策群力，用智慧和勇气去完成。 　　有一种困难涉及个人痛苦，也关乎社会公平。
　　成骨不全症，神经肌肉疾病，法布瑞症……一串串令不少医生都陌生的名字，拥有一个抽象的概念，罕见病。按照WHO(世界卫生组织)罕见病发生率0.65％～1％计算，我国现阶段罕见病患者超过千万人。这是一个相当庞大的数字!然而这个千万之众的群体生存的环境是：无针对性医疗检查设备，无专门性有效药物，无全国性诊疗规范。在一个“三无”的世界里，他们有病没药治，有药吃不起，似乎只能“坐着等死”。
　　“罕见”不等于不存在。它直接决定那些个体的生命权，更反映一个社会的文明程度。仅仅因为罕见病药物使用者少(国外称之为“孤儿药”)，害怕承担过高经营成本，具备生产能力的企业也转做“热门药”；罕见病病人赖以活命的只有昂贵的进口药，甚至是未获“通行令”的走私药；即使幸运地获得用药，他们还得事先签署“授权同意书”来规避他人的风险。患有不同疾病的两位患者，仅仅因为所患疾病的发生率不同，一位可以享受药物报销和政策关怀，而另一位却不可以，岂有此理?
　　对罕见病的认识和处理，反映一所医院的应急能力，更关乎一个社会的公平!
　　综观全球，美国早在1983年就通过了“孤儿药品法案”，约99％的罕见病患者可接受多种途径的治疗，通过政府赞助的医疗保健计划报销费用：从2003年开始，巴西政府将戈谢氏病、法布瑞病等纳入联邦报销的目录中，对患者药品费用实施全额报销……
　　有人说，F1赛场是新赛车和尖端技术的最佳试验场。罕见病则是考验人类勇气和智慧的试金石。正视并攻克它，是医生、药企，以及全社会义不容辞的一份责任!

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