[蒋开乾,一个家族的厄运] 北京顶级红色豪门家族

　　重庆，粱平县明达镇红八村。26岁的蒋开乾抓住栏杆，极其艰难地缓慢起身，扶住斑驳的墙壁。如果想在院中挪动，他必须借助一副支架。 　　他脸上的肌肉无法控制地抽搐，更令人难忘的是他总是失神凝望的大眼睛。在他背后，是一个遭受了太多厄运的家族：算上他的外祖母、母亲、舅舅、姨妈、表姐和他自己，已经有6个人患上了罕见的“渐冻人症”，其中4人已经死亡。死亡像梦魇一样高悬在日趋破败的老屋院坝之上。
　　渐冻人症中10％已探明的病因有神经毒性作用、慢病毒感染、遗传等。蒋开乾及其家人就属于典型的遗传。这是重庆目前已确诊的两个家族性发病群体之一。另一家族则几无生者。
　　
　　毫无征兆地摔倒
　　
　　蒋开乾生来命途多舛。他的父亲是奶奶杨荣清捡来的养子，与奶奶并无血缘关系。父亲在他8岁时因水肿病去世，“家里没钱，也没怎么治”。
　　12岁时，他的妈妈又因为患上了同外婆一样“不能动”的怪病而去世。而这病在刚生他时就已有了症状，一拖就是12年。他生下来就由奶奶带大。但他从未想过，相同的绝症会再次无情地碾压到自己身上。
　　父母双亡后，家境更加贫困。2003年，念初中的蒋开乾悄悄退了学，和同乡一起直奔深圳打工，先在工地上千，后来进了工厂。那时的蒋开乾意气风发，因为勤快老实，很快当上负责计件的小组长，一个月拿八百块钱。可由于工资过于微薄，身强力壮的他甚至一度同时打着两份工，跑去工程队卖力气。
　　几年时间里，他卯足了劲儿干活攒钱，春节为了省钱也不回家。他想着等钱一攒够，就在村里再盖间新房。
　　然而2007年年初，他开始发现自己走路时经常毫无征兆地摔倒，本来健壮得能打两份工的身体，渐渐不再听大脑的指挥，“脚像不是我的一样，根本不跟着我走。”工友们都能看出来他走路摇摇晃晃，“像喝醉了一样”，再也没法一起打篮球。
　　觉出身体有异的蒋开乾仍在工厂里硬撑了三个月，直到实在熬不住时，他恐惧地想起外婆和母亲曾经的“冰冻”症状：好端端的人渐渐动弹不得，从脚开始直到全身，最后连点头和说话都成了奢侈，但脑袋却可怕地保持清醒，而且吃什么药都没有用。
　　蒋开乾心想，再不走，就可能被“冻”死在深圳，真回不了家了。2007年种稻时节，他随身带着打工攒下的4千元钱，辞职回到了重庆的家。临走前，老板送了他一部手机，七八个工友送他上了汽车――为了省钱，他选择坐48个小时的汽车回重庆。手脚不便，没有多余的行李，只拎了一台刚买的收音机。就算是死，也要把这病弄清楚
　　奶奶一见到好几年没有回家的孙子大吃一惊。蒋开乾哄她说，工厂垮了，工人都被打发回了家。可奶奶已经注意到，孙子走路“歪歪斜斜”，开始时还以为他在外面打架留下了伤，后来发现他非常不对劲，“像中了邪一样”。
　　随着病情加重，蒋开乾再也瞒不住奶奶。那时他还能说话，“就算是死，也要把这病弄清楚了，到时候，在下面见到舅舅、姨妈，也能有个交代。”从粱平人民医院到重庆西南医院，婆孙俩四处求医，最终在做过肌电图和基因解码检测后，他们拿到了确诊报告――肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。正是这个病魔，夺去了蒋开乾四位亲人的生命，并把蒋开乾也推到了悬崖之上。
　　“我问医生能治不，医生摆脑壳。”得知无药可治，祖孙俩哭成了汩人。见过亲人相继离去的他们心里十分清楚，蒋开乾将来被“冻住”的身体面积只会越来越大，意识清醒地目睹自己全身瘫痪的过程，直到连眼皮也不能眨一下，连呼吸和吞咽都无法进行。
　　如今的蒋开乾从小腿到大腿，似乎都不再听使唤，眼睛望远一点的地方就花。每晚因为全身时断时续的肌肉跳动要醒来五六次，每次肌跳完后就会全身乏力。
　　他已基本不能言语，只能抽动着面部肌肉费力蹦出一两个字。存力不从心时，他用手机艰难缓慢地打字，迟钝的手指发一条短信平均需要三分钟。那台从广东带回来的收音机，成为他和老屋外世界沟通的唯一途径。祖孙俩相依为命
　　“最开始的时候天天哭，慢慢熬着熬着心情就平静一些。”祖孙俩由起初的恐惧挣扎，到后来渐渐接受和面对起这些残酷现实。
　　4年过去了，蒋开乾由70多岁的奶奶一手照料维持着生命。奶奶的亲生女儿在粱平县城居住，一直想劝说老人搬去与自己同住。然而善良的老人不忍抛下毫无血缘的孙子。
　　她叹着气说，“我也没啥指望，就盼着身体争点气，伺候好这孩子最后这几年。”“他活一天，我就守着他。”
　　她甚至担心自己走在孙子的前面，因为那样意味着蒋开乾将无人照料。为此亲生女儿曾无奈地为她准备过一口柏木棺材。
　　有家河北的医院在网上看到了蒋开乾的消息，免费把他接过去治疗。在那家医院的肌萎缩病房里，一共躺着20多位“渐冻人”。当时有个电视台去医院采访他，播了一段事先在重庆拍到的奶奶的视频。想到自己一旦走后，将只剩下奶奶孤苦伶仃一人，蒋开乾当着所有人的面大哭了一场。
　　蒋开乾还有个同样发病的表姐，住在16里外的龙门镇。她因家庭困顿，早就放弃了治疗。上一代人发病的年纪是三十多岁，而他俩都在二十多岁被病魔判了死缓。这个本已不幸的家族，还面临着更为长远的忧虑和威胁――疾病遗传的阴影时刻笼罩，仅蒋开乾的表姐谢朝翠就有3个孩子，而整个家族的第四代共有6个，谁也无法确认，究竟渐冻症的悲剧会不会在他们的身上继续上演，以及究竟会落到哪一个人的身上。
　　蒋开乾不再出去打工，家里的收入锐减，靠着外来的救济，祖孙俩如今只能勉强糊口生存。他们就这样在赤贫中等待着死亡，或者奇迹。他们的坚守和不离不弃，也许终究无法改变现实，却满载着太多精神上的意义。
　　“我真想深深地给每一位帮助关心过我的人们鞠一躬。我无以为报，但你们给了我生的勇气。现在，我有信心，要好好活下去，哪怕生命就只剩最后一天。”蒋开乾在一则短信里这样写道。
　　“我这么大岁数了，(对关心我们的人)只能感谢了又感谢。”脸上沟壑纵横的奶奶反复黯然地摩挲着自己苍老的手。

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