ＳＡＲＳ背影被遗忘的非典后遗症人群_03年非典北京有多恐怖

　　张立洁，女，1981年生人，毕业于北京师范大学新闻学专业，现供职于中国残疾人杂志社。 　　 　　“6年后，非典已经从公众的视野中被遗忘和遮蔽了。公众的遗忘是当代社会非常严重的问题，在这个快餐式的社会生活中，注意力很快就被转移，伤痛迅速被遗忘……我们关于事件的表达，本身也是一次对被遮蔽的东西的发掘。”
　　
　　 ――李媚，《现代摄影》杂志原主编，现任鲁迅美术学院摄影系客座教授、中国摄影家协会理论委员会副主任，“第三届广州国际摄影双年展”总策展人。
　　
　　1.李朝东(1953年生人)和妻子鲍保琴(1955年生人)都被诊断为股骨头坏死。他们都对未来感到很茫然，最担心的就是有朝一日老俩口都瘫在了床上，靠儿子一个人无法支撑起这个家，眼前，他最想拥有的是一辆残疾人摩托车，但是他没有多余的钱。2.武震，1976年7月生人，原北京花乡医院内科护士。2003年4月10日，因在北京大学人民医院实习期间接诊SARS病人而感染SARS，现有十处骨坏死。2007年1月因股骨头大面积塌陷，接受实验性骨移植手术。3.吴如欣,1957年生人,SARS期间她到医院看病过程中被意外感染。因在治疗过程中使用了大量激素，导致股骨坏死，一度瘫痪在床。经五年多的康复治疗，她的生活正在慢慢恢复正常，但提前退休的她每天下午都要去附近的游泳馆，游泳对后遗症患者来说是最好的运动，因为它不用负重又能防止肌肉萎缩。4.岳春河，1971年生人，原北京同仁医院外科医师。SARS让他停下了原本飞快的生活脚步，如今治疗、锻炼、读书、写日记、与家人交流就是岳春河生活的主要内容。32岁生日那天，他在日记中这样写道：“苍天在人们前行的路上，用单向透明玻璃将幸福的人与苦难的人分隔开……痛苦的人虽步履艰难，但他们不仅能品尝人生的痛苦，也能看到快乐是什么样子。从某种意义上说，不幸的人的人生更加丰富。”5.骨移植手术后留下的伤疤。但更加残酷的现实是他们中的很多人手术效果并不理想，不得不再次接受其他治疗方案。
　　
　　1.位于北京以北35公里的“小汤山医院”是当年家喻户晓的非典定点医院，这座7天7夜赶建而成的占地2.5万平方米的临时建筑曾被世界卫生组织专家称之为：“世界医疗史上的奇迹”。现已彻底荒废，但依然留有当年的痕迹。2.一个装尸体用的黄色塑胶袋。小汤山医院废墟。遗留在废弃病房里的医疗废物。3.一张废弃的病床。因非典期间曾有大批非典病人在此集中治疗，有效的遏制了非典的蔓延，故“小汤山”一词成为与非典息息相关的一个标志性词语。在高速运转了51天,送走680多名非典患者后，它将被彻底拆除。
　　
　　
　　“这种公共事件背后的政治叙事对人们生活造成的巨大灾难，这种可能性还在继续。尤其是现在全球面临新一轮流感的情况下，人们应当关注这样的事件……生活本身其实是很沉重的，只不过我们有时候为了让生活过得轻松一点，会把沉重的东西搁置起来，但这并不能消除本质上的沉重，特别是在中国社会转型期的这个当口。”
　　 ――李公明，广州美术学院美术史系教授，第三届广州国际摄影双年展策展人。
　　
　　2003年，一种未知病毒侵袭中国，SARS――严重急性呼吸系统综合症在中国大陆迅速蔓延，高死亡率和高传染率带来了巨大恐慌，很多人为此付出了生命。
　　在全无经验的情况下，激素类药物被大量用于非典紧急治疗，特别是在非典大爆发时期的北京。而激素的超剂量使用被广泛认为是非典后遗症――股骨头坏死的“真凶”。严重的股骨头坏死，以及肺部功能障碍、脏器药物性损伤等一系列非典后遗症将他们永远的留在了SARS那拖长的阴影之中……
　　股骨头坏死被喻为“不死的癌症”，尽管有关后遗症产生原因至今未形成统一说法，但超量使用激素导致股骨头坏死这一医学常识却很难被忽视。非典后遗症患者大都丧失劳动能力，离开了原来的工作岗位，要么“退休”在家，病情“严重”者则住进疗养院，日常生活难以自理。更严重者已更换人造股骨头关节，而据现有医学水平，人造关节无法再次更换，且使用寿命预计只有十几年，这就意味着他们中的很多人将不得不瘫痪在床，度过生命的后半程。
　　在拍摄非典后遗症人群的过程中，无一例外的是他们被彻底扭转的人生轨迹，他们经历了身体上的生死考验，活下来还必须挺过又一场精神上的炼狱――歧视。
　　当未知病毒侵袭人类，“全民动员”的方式帮助我们更快的战胜病魔，但同时它的运行机制是将风险分摊于社会成员，危机过后，曾经恪尽职守，在最危急的关头做出牺牲的人们是否应该得到全社会的尊重而不是歧视；被无辜感染的普通人，是否应该得到精神上的抚慰和实实在在的物质支持？
　　时间在慢慢冲淡人们对SARS的恐怖记忆，号称7天建造起来的“小汤山奇迹”――北京小汤山非典医院也已成为一片废墟。为了忘却的纪念，谨以这组照片献给在非典疫情中被无辜感染的人们。
　　
　　
　　拍摄手记
　　
　　2007年初，时值非典四周年纪念，因一次偶然机会接触到了住在北京小汤山医院正在进行康复治疗的非典后遗症患者――曾经的白衣战士们，在初步了解了他们的艰难处境后，于春天正式开始采访拍摄。
　　非典后遗症患者多因在非典紧急治疗期间大量注射激素类药物，病愈后很快有人出现股骨头坏死症状，以及肺部功能障碍和其他药物副作用反应。大部分人丧失劳动能力，生活难以自理，最严重者已更换股骨头关节。而绝大多数后遗症患者都已经离开原来的工作岗位，要么“退休”在家，“严重”者才有机会住在小汤山疗养，但相关的各种经济待遇、医疗费用、职务晋升问题尚未妥善解决。
　　至今，有关非典后遗症的产生原因并没有绝对统一的说法，但大多数人员都认为与大量糖皮质激素类药物的使用有必然联系。由于特殊时期人们对非典的恐慌，为了保证不死人，皮质激素被超常规的大量使用，甚至是滥用。经实地采访调查，正是这一关键性环节，导致北京相比较广州，出现了大量的非典后遗症患者。
　　自2007年始，直至2008年，在整个的拍摄过程中得到了当事人的大力支持，但出于种种考虑，他们当中部分“军队医院”的后遗症患者选择隐去真实姓名，甚至拒绝报道。而医务工作者群体之外的社会感染人群则表现出完全相反的、积极配合的态度，这些“普通”感染者在很长一段时间中没有得到足够的关注和必要的医疗、物质上的支持。随着时间的推移，他们仍然坚持在不为人知的尴尬处境之中。
　　时间在慢慢冲淡人们对SARS的恐怖记忆，号称7天建造起来的“小汤山奇迹”――北京小汤山非典医院周围也已经矗立起别墅楼盘……仿佛一切已经过去，但是谁也无法保证非典还会不会再来，正如2009年春席卷全球的甲型H1N1流感一般。
　　当未知病毒侵袭人类，我们采取了不讲条件的“全民动员”的方式将风险分摊于社会成员，但当危机过后，曾经恪尽职守，在最危急的关头做出牺牲的人们是否应该得到精神上的抚慰，那些无辜感染的普通百姓是否应该得到全社会的理解和实实在在的物质支持？而现实情况却是他们从骨干变为毫无用处的包袱，不但没有掌声和赞美，甚至不得不活在歧视和无法迈出的心灵阴影之中。
　　
　　拍下这些照片或许不能改变什么，但作为记录者，让更多的人看到、了解，也许就是一切的开始。
　　
　　
　　1.小汤山医院废墟。遗留在废弃病房里的医疗器械。2.许瑞琴，1972年生人，原北京大学第一医院急诊科临时工。2003年4月，因参与SARS病人救治感染，现双膝、脚踝等多处出现骨坏死、肺功能受损。由于感染期间她是医院的临时工，现在她不得不因支付后遗症治疗费用的问题和医院打官司。3-4.小汤山医院废墟，遗留在废弃病房里的医疗器械。5.毕维杰，1952年生人，原北京朝阳医院医务处处长。2003年3月30日，因参与SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受气管切开插管的第一位医生。非典康复后，她的股骨头彻底塌陷，于2007年4月接受人工关节移植手术。据说，这种人工关节使用寿命在10到15年之间，而在那之后将不能再进行第二次的更换术。这就意味着她将不得不在床上度过晚年。6.医务人员专用通道。北京小汤山医院按传染病医院标准建设，病人与医生分别从不同的通道进出，双层防护玻璃可有效的杜绝直接接触。7.小汤山医院废墟。被遗弃的氧气面罩。8.方渤，1952年生人。全家6口――方渤夫妇、两个女儿、两个女婿全部感染SARS。方渤的妻子没能挺过来不幸去世，此后两个女儿也都因为后遗症的困扰和丈夫离婚。9.胸片。某非典患者的肺部X光片，肺部有因大面积肺纤维化留下的白色“阴影”。
　　
　　
　　1.杨志霞，1958年生人。2003年4月在去人民医院看病过程中感染SARS。身上有多处骨坏死。非典时期,杨志霞一家感染了九口人,更为不幸的是，她的父母、丈夫、弟弟4人在不到半个月内都相继去世。现在她一个人带着儿子生活。
　　2.边幻云(中)，1955年生人。边幻云的儿子李波在2003年4月感染SARS，为照顾儿子她和儿媳妇都相继被感染。病愈后，又都查出股骨头坏死，为此她与丈夫也离婚了，三个人相依为命。

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