季卫东:透析生死抉择

发布时间:2020-06-16 来源: 美文摘抄 点击:

  

  除了完备医疗保险制度,适当限制医院的营利动机也是风险防范的重要环节,这就要求政府主管部门适当介入医药卫生市场,提职业伦理的水准

  

  一群肾衰末期患者,因为无力支付昂贵的血液透析医疗费,不得不在北京合伙购买二手机器进行自我救济和互助。由于此类非正规的操作和营业很容易导致其他疾病的感染,也有违现行的医疗机构管理制度,所以北京市通州区卫生局在2009年3月底对这种自助透析发出了禁令。这意味着,有关患者将不得不在到医院高价透析与放弃有效治疗之间进行艰难的取舍,实际上无异于生与死的抉择。

  自助透析被叫停事件,究其本质,可以理解为把病亡的盖然性风险转换成了迫在眉睫的现实危险。本来,肾衰末期患者因为排毒功能障碍而面临死亡,为了防止这类风险(目标风险),医院采取了血液透析等应对措施,但同时也诱发了新的风险(对抗风险)——例如,因治疗费用过高而导致家庭破产。为了防止相关的新风险(二级目标风险),患者采取了互助自救的权宜之计,结果却增大了在处理过程中感染其他疾病的风险(二级对抗风险)。如此种种,不一而足。在这里,“两害相权取其轻”的风险权衡替换(tradeoff)具有决定性意义。

  然而,上述“风险VS风险”的螺旋形循环,现在,在北京,已经被卫生局的一道决定给打断了。在解散血液透析合作社之后,患者不再面对违规操作导致感染的风险,但只因为一纸行政通知,风险就被转化成了危险。对于患者而言威胁更大、更直接的就不再是疾病的致命,反倒是主管部门的严命。在这个意义上,北京卫生局的决定就很容易理解为“危险的决定”,甚至有可能在某种条件下诱发“苛政猛于虎”之类的社会联想以及相应的抵抗运动——尽管主事者的初衷可谓善良。

  把盖然性的风险转化成决定性的危险的事态之所以发生,暴露了制度设计上的两大问题。第一个问题起源于现行的医药卫生体制。由于中国的医疗保险制度还不完备、不普及,透析费用无法报销,经济负担能力有限的患者只好寻求互助自救的渠道。发起人王新阳在享受城镇居民医保之后退伙的事实已经充分证明,覆盖全民的医保制度是分散风险的重要方式,可以在很大程度上防止风险变危险的结局。

  另一个问题,牵扯到对各种风险的程度以及分散风险各种手段的成本的不同评估。对肾衰末期患者而言,在无法报销昂贵的血透费用的情况下,家庭破产的风险显然大于操作感染的风险。但对医院而言,血透机器的开动不仅可以降低患者死亡率,而且还可以收回设备投资并获得大量利润,患者家庭破产的风险则不在视野之内。卫生主管部门的立场又不一样,怎样履行医疗机构设置的监管职能、确保医院正常运营、防止违规操作的恶性后果引起问责,才是他们关注的焦点所在。这些差异,注定了对血液透析治疗以及自助透析的态度也存在很大的差异。

  用一道行政命令打断“以风险VS风险”的循环,目的在于限制法外的、有可能出现的各种选项,给社会以确定性和可预测性。但是,风险所带来的不确定性、不可预测性,却很难通过法律和政府举措来缩减,更不必说消除殆尽。换句话说,无论采取何种方法来防止风险,总会存有“剩余风险”,所以规范预期不得不相对化,不得不以“风险VS风险”的状态为前提,来考虑风险对策以及相关的制度设计。

  那么,能不能干脆采取“无为而治”的政治指针,把医疗风险问题都统统付诸市场的自组织化呢?回答是:也不能。因为医患关系中存在特殊的力量对比,诊疗的决定者与被决定影响者之间的关系是极其不对称的,很容易扭曲市场机制。据调查,血液透析的利润空间很广阔,使用次数越多,医院获益的额度也就越大。从北京的实例来看,对患者而言,在自助透析合作社做一次血透,比去医院便宜70%—80%。除了完备医疗保险制度,适当限制医院的营利动机也是风险防范的重要环节,这就要求政府主管部门适当介入医药卫生市场,提高职业伦理的水准。

  另一方面,从既有报道看,血液透析合作社的初衷虽然只是小范围的患者自助,但已呈规模扩大之势,任其发展下去,则存有由自助而“薄利多销”、最终转化为黑市之虞。在现存体制和保障水平的约束条件下,政府倘无多余财力救助大批弱者,应有的选择只能是默许小范围自愿自助,协其进行基本规范,但严格限制其规模扩大,制止自助行为转化为商业活动,防止治疗过程中的投机行为和悖德行为。两难之中,自助合作者的自律也断不可少。

  无论从哪个角度入手,政府行为都应着眼长期性,而且必须极为慎重。如果动作过重,无视被决定影响者的方式介入,很容易给人以误解。一般而言,在决定的影响是可以感知的情况下,决定者如果无视风险,被决定影响者就会产生不安和不信;
决定者如果否定对抗风险,被决定影响者则会产生不满和不服。只要决定的影响的确存在,那么决定者对这种影响的无视或否定就意味着欺瞒、冷漠,进而形成这样的印象:政府的主管部门不仅没有把处于弱势地位的患者从困境中解救出来,反而有偏袒医院的嫌疑。

  如果这样的疑神疑鬼不能冰释,甚至确有其事,那么相关的决定显然是一种非常危险的决定,会引起决定者与被决定影响者之间的激烈冲突。当拒绝成为某种任意决定的牺牲品的那些患者们奋起作困兽之斗的时候,医护人员纷纷戴起钢盔就不足为奇了,政府主管部门也很难再挽狂澜于既倒。

  为此,在事态演化到这种地步之前,我们就应该把法律责任从单纯的因果关系中解放出来,通过医疗保险制度的健全和普及来分散风险。在一定意义上也不妨说,享受医保的范围越宽广,各种风险转化成危险的可能性也就变得越稀薄。另外,还有必要加强沟通网络的修复功能,在预防、学习、反思以及互动的过程中对风险进行软控制。

  

  背景:自助血液透析进退两难

  

  分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林等地的十余名终末期肾衰患者,在北京市通州区白庙村租了一个四合院,用二手的透析机,给自己做血液透析。

  由于肾衰患者的肾失去了“排毒”能力,他们的选择要么是换肾,要么是血液透析。但换肾因价格昂贵,普通人做不到;
而血液透析,把血液导出体外,用人工滤过器过滤出毒物,再输回体内,必须在医院进行。但血液透析容易感染,其中尤以肝炎为甚。

  据官方公开的1999年登记数字(此后没有更权威的全国数字——编者注),截至1999年12月31日,全国有41755名患者接受透析治疗,其中89.5%的人进行血液透析。65%以上的透析患者分布在华东和中南地区。1999年底,全国共有透析机4967台。

  目前,全国城市的血液透析价格在每次400元至500元左右,再加上每次100元至200元的其他费用,次均费用在500元至700元之间。平均每个月透析十次,费用便是5000元至7000元。透析治疗费用昂贵,所以本文前述的患者才有了自助透析的行为。

  发起人是一个北京籍的28岁青年,叫王新阳,2002年开始发病。从2003年开始,他便计划自己买透析机。但每台22万元的价格让他望而却步。

  2004年,王新阳和另外两名病友,用共18万元买了两台二手透析机、一台水处理机、各种零散用品。

  王新阳没有告诉《财经》记者二手透析机的具体来历,只说原机主花50多万元买了两台机子,放在医院里面,给领导做保健用,号称可以过滤血液,能减肥、去血脂。结果,用了几个月就发现不管用了,机器空置了三四年,最后辗转到了他的手上。

  根据王新阳的计算,自助透析,每次的成本大约100元,每个月的费用是1000多元。如果加上药费,2000元肯定够了,比去医院便宜了70%-80%。

  自助小组最早在河北燕郊,2005年,自助小组被河北省三河市卫生局取缔。虽然未没收机器,但得搬离,于是他们搬到了北京通州白庙村。

  不过,从2005年3月开始,拥有北京户籍的王新阳可以享受城镇居民医保,透析费用能报销85%-90%,他自己每月只须支付900元左右。因此,他退出了自助小组。

  此后剩下的自助透析人员主要有十人,分别来自内蒙古、黑龙江、山西、安徽、河北、吉林和辽宁。他们签了文书,强调如在透析过程中出现任何问题,如感染,甚至包括死亡,都自行负责。

  2009年3月27日下午,通州区卫生局向“自助透析室”下达了“予以取缔”的公告。原因是透析小组未取得《医疗机构执业许可证》,从事血液透析的活动违反了《医疗机构管理条例》第二十四条的规定——“任何单位或者个人,未取得《医疗机构执业许可证》,不得开展诊疗活动”。按照《医疗机构管理条例》第四十四条,“违反本条例第二十四条规定,未取得《医疗机构执业许可证》擅自执业的,由县级以上人民政府卫生行政部门责令其停止执业活动,没收非法所得和药品、器械,并可以根据情节处以1万元以下的罚款”。

  不过,通州区卫生局并未进行罚款,或没收机器。

  3月29日,北京市药监局通州分局工作人员来到“自助透析室”调查。通州药监分局副局长邱福军称,“自助透析室”内的药具和药品处理等不符规定。药监部门正在调查药具药品来源,将追究销售者的责任。

  北京市卫生局副局长于鲁明表示,对于愿返乡治疗的患者,会帮其筹措路费;
对于病情危重的患者,将暂时转入北京市正规医疗机构,给予免费应急救治。但他同时表示,中国目前的基本医疗保障体系,还未能实现跨地区统筹或流转,因此,如果让北京完全负担外地无医疗保障的贫困患者的救治费用,有失公平,并不现实。

  据《财经》记者了解,截至4月2日,已有来自河南新乡、河北唐山的五位新患者要求加入自助透析小组。通州区卫生局则要求小组不要再招纳新人。

  目前,北京卫生部门对于如何处理该自助小组,没有更进一步的行动。社会舆论则在此问题上也颇有分歧。■ 记者刘京京/文

  

  来源:财经2009年第8期

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