星星雨:为自闭症孩子开一扇窗 北京星星雨自闭症官网

　　2010年6月，李连杰主演的第一部非功夫片《海洋天堂》全球公映，李连杰零片酬出演了一位孤独症患者的父亲，感人至深。该片的拍摄源于中国第一家自闭症公益机构――星星雨教育研究所，导演薛晓路曾在这里做过16年义工，并以创始人田惠平的儿子杨?为原型编写了剧本。
　　17年来，星星雨帮助了无数自闭症家庭，他们创办的心盟孤独症网络，已有合作机构130家。每年，来自美国和加拿大的行为治疗师为老师们作培训，来自法国的心理学专家Michel Guibal为家长提供心理咨询，来自德国的高中生到这里做志愿者……星星雨更像一个公益联合国。他们的愿望是，让每一个自闭症、孤独症孩子都拥有平等的发展机会，享受正常化的生活。
　　
　　他们被称作星星的孩子
　　1988年，田惠平从德国学成归国，发现两岁的儿子杨?并不像姥姥每次在电话里说的“好着呢”。他不会说话，和别人没有眼神交流，这个年纪的孩子应当会的东西他很多都不会。经诊断，杨?患的是自闭症。
　　那个时候，国内能诊断自闭症的大夫只有3位，所有人都不知道这个病到底能不能治，怎么治，孩子长大后会是什么样子。田惠平带着孩子四处求医，老公也因此离开了他们，那段日子的绝望与无助令她刻骨铭心。在掌握了一些自闭症的相关知识后，田惠平于1993年在北京创办了北京星星雨教育研究所，这是中国第一家为自闭症患儿服务的专业公益机构。“我的心愿是，当家长拿到孤独症的诊断书后，知道这个世界上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在的。因为我曾经经历了那种无援的孤独，知道它是多么令人绝望。”
　　孙忠凯是星星雨的现任执行主任，他是社会学专业的，上大学时就在星星雨实习，到现在已经8年了。他辅导的第一个自闭症孩子是三岁的法国男孩菲利浦。菲利浦的爸爸是法国一家大公司驻中国办事处的高管，妈妈是一名中国人。当老师带着小孙走进这个家时，他看到与宽敞豪华的房子不相称的是一个不停地来回跑动，一刻也安静不下来的小男孩。他从来没有说过一句话，发脾气时摔坏很多东西，还会以极快的速度咬伤自己或别人。在自闭症患者中，菲利浦属于比较典型的孩子。于是，他们制订的第一步计划是先让菲利浦能安静地坐5秒钟。
　　半年后小孙离开时，菲利浦已经能够和他上半小时的课，并可以说一些两个字的词。后来菲利浦的妈妈离开了这个家庭，爸爸带着他去了上海，至今他们还和小孙经常联系，并给星星雨一些捐助。
　　根据美国疾控中心发布的数字，世界自闭症的发病率在1/100左右，据此推算，中国应有180万自闭症患者。
　　很多家长因为孩子的病而终生自责，认为是自己对孩子的照顾不够而造成的后果。其实自闭症与父母的教养方式、孩子的成长环境无关，人们至今没有研究出这种病的病因和有效的治愈方法，只知道是由于患儿大脑在孕前期受损所致，而导致受损的原因是多方面的。
　　3～6岁是自闭症患儿的最佳矫治期，而在2002年，来星星雨矫治的孩子需要等待两年才能排上，很多孩子会因此错过这段时期，造成终生的遗憾。田惠平和她的团队很快调整策略：为家长作培训，让更多的孩子可以在家得到矫治。
　　
　　表达的方式多种多样，
　　他们只是没有选择语言
　　8岁的DD很少说话，更多时候，他喜欢一个人安静地呆着，没有人知道他在想些什么。直到有一天，他用画笔画出了脑海中的故事：小猫吐出了鱼骨头，小狗吐出了肉骨头，小狗的表情笑眯眯的，一定是和DD一样喜欢吃肉吧。小猫小狗脸红了，妈妈问DD它们为什么脸红？DD笑了，但是照旧没有回答，在他的心里一定有一个答案。《小白兔是个油漆匠》是DD看了《幼儿画报》上的一篇《小白象是个油漆匠》的故事后自己画的，画面简练，构图合理，颇有些专业动漫的范儿，中间还加入了喜羊羊和灰太狼。
　　表达自己的方式有多种多样，只是，他们没有选择语言。
　　多数自闭症孩子有明显的语言发育障碍，他们的举止行为刻板，只对某类活动有兴趣，如转动的物体，撕纸，数数等，并且不断重复。他们不喜欢别人有过于亲近的行为，拒绝眼神交流，讨厌噪音，不喜欢人多的地方。他们不能够理解和遵守社会交往的规则，比如什么场合应该做什么，也不能正确使用社会交往常见的工具，如语言、表情、动作等。
　　自闭症患者中，有的孩子对图案的沟通有反应，有的孩子对文字的沟通有反应。需要针对不同的情况采取不同的办法：对图案有反应的孩子，在需要提醒他的地方贴上图片，比通过语言提醒效果要好得多，比如可以在马桶旁用图片表示脱裤子，坐在马桶上，擦屁股，穿上裤子这一系列程序。同样，对文字有反应的孩子需要写成文字贴在需要的地方。
　　洋洋是星星雨的大孩子，他还成了这里的工作人员，任务是擦地、擦桌子和倒垃圾桶，每个月可以领到工资。虽然他工作时需要大家的配合，比如擦地时不管别人在做什么都要为他让路，他不懂得让开别人，擦桌子时也不管大家是不是在开会，必须把桌子上的东西拿开，不然他就站在旁边一直等。但洋洋工作非常认真，擦地时每一个角落都会擦到，哪个地方有垃圾桶他也一清二楚。“我们正在摸索自闭症孩子可以从事哪些工作，希望他们长大后能做一点力所能及的工作。”小孙说。
　　在工作中，患有自闭症的人相比其他人也有自身的优势，他们拥有异乎寻常的专注能力，缺乏自我意识，做事不会受其他事物干扰。田惠平的儿子杨?今年25岁了，现在北京慧灵智障机构从事一些简单的手工劳动，他们的产品被一些公益机构售卖，虽然收益还远远不能维持自己的生活开销，也不一定理解工作的含义，但杨?很高兴自己干活可以换回最喜欢喝的雪碧。
　　
　　来自德国的高中生志愿者
　　在北京市通州区东旭新村外的大道旁，几个孩子在树阴下三三两两地慢慢走着，有大有小。他们面带微笑，手拉着手，看不出有什么异常，旁边有两三个外国大孩子陪着。周围的邻居们说，每天都能看到这些孩子出来遛弯，上下午各一次。
　　这些每天陪伴孩子们外出散步的，是来自德国的高中生志愿者。德国规定高中生毕业后，或者服十个月的兵役，或者做一年的社会服务。他们选择了来星星雨做一年的志愿者工作，他们不用父母陪伴，只身来到中国，所有的费用都是自己解决。最早来的一位，是德国驻华大使馆一位医生的儿子海涛（中文名）。
　　2002年，海涛高中毕业，因为德国大使馆是星星雨的资助者之一，海涛选择了来星星雨做志愿者。一年后，他在自己的志愿者工作报告中详细介绍了在星星雨工作的情况，从此星星雨成为德国政府为高中毕业生推荐的服务机构之一。
　　“吃完晚饭常乐会用脏手抓我的头发，然后望着我的脸，笑起来。散步时我很荣幸地看着马昕松开他的手，然后让我领着他的手走路。当时我听朱尧说：‘台北多云18度，香港多云13度。’晚上我们俩还会一起读他的书，然后很累地倒在床上。在床上连梓茗会抱着我入睡。夜里我会梦到胡杨，会以为我听到他在卧室里唱歌……我会想念这些孩子，我会想念我的工作，我会想念大家。”这是19岁的尤立安临走时用中文给星星雨留下的一封信。在他们眼里，这些中国孩子是如此的可爱，这段经历也让他们更多地了解了自闭症儿童。另一位志愿者葛伊安说，“由于我在星星雨积累的经验，等我有一天把太太和婴儿带去看儿科医生的时候，不管医生怎么说，普通人或者自闭症，我会很享受他/她的存在，一直会深深地爱他/她。”
　　大部分的志愿者走的时候都能说一口流利的汉语。有的孩子因为这段经历，在进入大学后选择了东亚历史、特殊教育等专业。孩子们也喜欢这些外国志愿者，也许因为刚来的时候语言不通，孩子们觉得他们和自己一样，反而更容易亲近。
　　
　　你们的孩子与正常孩子不同，
　　而且终生都会不同
　　小孙在上班路上接到了一个在硅谷工作的美籍华人妈妈的电话，她说，硅谷每50个家庭中就有一个自闭症儿童，那里的中国人自发组织了一个自闭症家庭自助会。美国在政策上对自闭症患者有很多帮助，她们很想知道国内的情况，希望有机会能和星星雨作一些交流。
　　在中国，一个家庭有了一个自闭症孩子，不啻于灭顶之灾。没有任何的社会福利保障，没有专门的教育机构和能够长期提供帮助的慈善机构，一切，只能靠自己。
　　凡凡出生在浙江一个富裕的家庭，爸爸妈妈是做花木生意的。凡凡3岁时被诊断为自闭症，从此妈妈带着他开始了漫长而艰难的求医之路。在经历了无数次的被骗，吃了无数的中药西药依然不见效之后，他们听说了星星雨。参加了家长培训班后，妈妈带着凡凡回到了家乡，依靠自己的力量为孩子作进一步的矫治。“自从知道了孩子的诊断结果，我们就开始为他攒钱，可以说他今后的生活费有保证了。但是我们不在了，谁来照顾他？这个问题始终沉重地压在我们心上。”
　　来自福建的丽华选择了再生一个，现在老二两岁了，一切正常，交给奶奶带。之前老大一直没让奶奶带过，因为奶奶是个急脾气，孩子常常跑到奶奶跟前哭但又表达不出自己想要什么，每次呆不到两天奶奶就会打电话让他们把孩子接走。自从知道了诊断结果，丽华就辞去了工作，带着孩子四处看病，现在只靠老公一个人的工资维持全家的生活。“按说我们的经济条件不适合再要个孩子，可我和他爸爸都是独生子女，等我们都走了，能把孩子托付给谁呢？所以咬咬牙生了老二，就是为了能让他照顾哥哥。”
　　2006年自闭症被列入精神残疾类别，但由于法律法规的缺位，自闭症的救助问题仍然无法解决，缺乏立法保障，缺乏康复保障，缺乏经济保障，成为自闭症群体最主要的问题。目前中国几乎所有的学校（特殊学校和普通学校）都没有能力接纳自闭症儿童入学。
　　现实是残酷的，自闭症患儿终生需要有人陪护，个人和家庭在这个问题面前显得束手无策，无能为力。目前，世界各国都没有找到孤独症的病因，所以无法通过治疗使自闭症患者治愈，只能通过训练让他们尽量做到生活自理和适应社会。
　　星星雨能做的，只是加强对家长的培训和在全国各地为其他的自闭症公益机构培训老师。“最大的困难是家长无法接受自己的孩子和正常孩子不同，”小孙说，“他们会说，为什么别的孩子能做到，我的孩子就不行？所以我们培训的第一点，就是要让家长知道：你的孩子和正常孩子不一样，要学会接纳和欣赏他们的不一样。”
　　正常的孩子哭闹时，我们可以给他一块糖，对自闭症的孩子却不能这样。因为他们不会表达自己的想法，想吃糖的时候，他会想起上次吃糖是伴随着哭闹，于是他哭闹起来，家长却不明白是怎么回事。在星星雨，老师们用得最多的一个词是“强化”，通过孩子喜欢的东西去强化他正确的行为，而不是非正确行为。
　　在星星雨的家长培训班上，田惠平的课最受欢迎，因为那都是她自己多年来带杨?总结出来的经验。比如尽量多让小区的人认识孩子，尤其是门口的保安，这样孩子独自一人外出时，会有人提醒家长。比如如何教孩子购物，要先从给他买东西正好的钱开始。在她二十多年的努力下，现在的杨?已经基本能生活自理，能上超市买东西。她就算出门把杨?交给别人带也很放心，“教会孩子多些生活自理能力，比教会他们语文数学都有用，而且不要怕辛苦，因为你的辛苦绝不会白费。”
　　在国外，自闭症孩子被称作“星星的孩子”，他们认为，这些孩子来自不同的星球，只是碰巧落在了地球上。如果你的身边有自闭症的孩子，也许你的一个小小举动就能让他们与我们的世界更加亲近，让他们的一生收获更多的幸福。请你：
　　＊不拒绝他，如果他是你的亲戚、同学、学生和邻居；
　　＊与他相处，使他获得与人交往的机会；
　　＊帮助他解决困难，会减少他对这个世界的恐惧；
　　＊通过你让更多的人了解自闭症。
　　
　　星星雨的老师对自闭症家长的建议：
　　＊接受现实，请不要用正常孩子的标准去要求他；
　　＊理解孩子，相比于正常孩子，他有着更多的压力和恐惧；
　　＊不要有攀比心理，每个自闭症孩子的情况都不同，你的目标是在自己孩子身上看到进步；
　　＊细心观察，发现孩子的兴趣点，并以此来“强化”孩子的行为；
　　＊接受专业机构的培训，星星雨和全国130个非营利机构有合作，帮助他们培训教师。
　　编辑/王文娜 wangwenna@yeah.net

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