星星的孩子 田惠萍:为了“星星的孩子”

　　经历了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京创办了北京星星雨教育研究所――中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构 　　 　　他们被称做“星星的孩子” 　　
　　1988年，田惠萍在德国学习两年后回国，这才发现自己两岁的儿子杨?从不和别人说话，而是自言自浯，自得其乐，并且很厌恶别人接触他，别人对他发出的任何信息都得不到反馈。当辗转再三最后得知孩子得的是自闭症时，她还是第一次听说这种病。当时，她首先想到的就是儿子无法再跟健全人一样去上幼儿园，更不可能达到学龄后去读小学了，“不仅是孩子，作为母亲，我也将跟自闭症长期共处了。”
　　但事情远远没有田惠萍想象的那样简单，当时国内能诊断自闭症的只有3位医生，关于自闭症的资料几乎没有，更别提如何矫治了。再后来，老公离开了这个家，她独自一人无助地带着杨?四处求医时，曾经想过和儿子一起离开这个世界。经历了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京创办了北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)――中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构。“我的心愿是，当家长拿到自闭症的诊断书后，知道这个世界上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在的。因为我曾经经历了那种无援的孤独，知道它是多么令人绝望。”据推算，中国应有180万自闭症患者。
　　美国电影《雨人》让世界上更多的人知道了自闭症，在台湾的中国人称他们为“星星的孩子”。但《雨人》中天才又内向的哥哥并不代表所有的自闭症患者，事实上，他是自闭症中的高功能型，属于极少数的类型。而大多数的孩子具有语言和社会交往方面的障碍，并且症状和程度各不相同。田惠萍说，每个孩子都需要单独的解决方案，这是特殊教育的特点，也是最困难的地方。
　　不能在别人家乱翻东西，不能在公共场所大小便。火是热的不能碰，电源插座也不能碰。这些对于健全孩子来说很正常的问题，在自闭症孩子那里很难被理解和执行。
　　朋友来家做客，给杨?带了一个玩具猪，田惠萍随手将它放在了电视机上。从此，无论这个玩具猪放在哪里，杨?都会认真地把它放回到电视机上。杨?喜欢整齐有秩序，无论去谁家，他都会把人家家里的鞋摆得整整齐齐。妈妈说天黑了就要开灯，杨?看到天不太黑时有人开灯，一定要去把灯关掉。杨?认准吃完一盘菜才能去吃另一盘，所以他来吃饭时，朋友们都把每盘莱的菜量做得不多，而且要先和他一起吃完那盘莱。妈妈说公交车一会儿就来，等得久了他会不安会发脾气。吃饭时杨?的杯子里不能倒满，因为他从来都是一口气喝光杯子里的水。早上起床，杨?只穿放在床头固定位置的衣服。
　　
　　他们严格遵守自己的规则，刻板而固执
　　
　　3岁的法国小男孩菲利普在宽敞豪华的房子里不停地来回跑动，一刻也安静不下来，他的爸爸是法国一家大公司驻中国办事处的高管，妈妈是中国人。菲利普从来没有说过一句话，发脾气时摔坏很多东西，还会以极快的速度咬伤自己或别人。在自闭症患者中，小菲利普属于比较典型的孩子。于是，“星星雨”为他制订的第一步计划是能安静地坐五秒钟。
　　半年后，小菲利浦已经能够上半小时的课，之前从未说过话的他可以说一些两个字的词。菲利普的家庭至今都对“星星雨”进行捐助。
　　3到6岁是自闭症孩子的最佳矫治期，而在2002年，来“星星雨”矫治的孩子需要等待两年才能排上，很多孩子会因此错过这段时期，造成终生的遗憾。田惠萍很快调整了“星星雨”的策略：为家长做培训，让更多的孩子可以在家得到矫治。
　　
　　接纳和欣赏自闭症孩子
　　
　　关爱自闭症患者的电影《海洋天堂》的电影剧本就是在“星星雨”工作过的薛晓路创作的。20a8年，“星星雨”曾经参加“壹基金”的公益项目评选，并在几十个项目中第一个被评上，李连杰非常赞赏他们的工作。在田惠萍试试看的邀请下，没想到李连杰那么痛快地答应出演，并帮忙找到了投资方。在他的影响下，影视界大腕纷纷加盟：拍摄过《花样年华》和《英雄》的杜可风担任摄影，《千与千寻》的作曲家为电影作曲，为《投名状》担任艺术指导的奚仲文也加入进来，《赤壁》的剪辑师张叔平、杨红雨来做后期，而大家都是以志愿者的身份加入的。在开机仪式上李连杰曾对田惠萍耳语：“你放心，我要让全世界都知道自闭症。”在《海洋天堂》的首映式上，李连杰带着两个女儿一起来参加，他笑着对田惠萍说：“你看，我实现诺言了吧。”
　　美国硅谷每50个家庭就有一个自闭症儿童，那里的中国人自发组织了一个自闭症患者家庭自助会，美国在政策上对自闭症患者有很多帮助。而在中国，由于发展时间有限，目前还没有专门的教育机构和能够长期提供帮助的慈善机构来援助自闭症患者和家庭，一切，只能靠自己。
　　很多家庭因为给孩子治病而倾家荡产，很多家庭为此夫妻感情破裂，最终是单亲带着孩子艰难度日。家长们不知道，如果自己不在了，这个孩子怎么办?　“这个问题不能想，想多了只能让人走向崩溃。我走的时候，会让孩子先走。”田惠萍很平静地说。
　　参加家长培训班的小许和5岁的儿子小涛来自河北沧州，他们在附近租了房子，每天下课后自己做饭。小涛爸爸是做汽车配件生意的，家境还算殷实，“自从小涛被诊断为自闭症，我们就再也不敢乱花一分钱了，给孩子多留点钱兴许能多一分保障吧。”小许黯然神伤，不过她很快又高兴起来，说小涛昨天第一次开口叫妈妈了，当时她大哭起来，昨晚上兴奋得一夜没有睡着。
　　和小许同在一个班的来自浙江的美娟选择了再生一个，现在老二两岁了，一切正常，交给奶奶带。美娟说，　“我和他爸爸都是独生子女，等我们都走了，能把孩子托付给谁呢?生老二就是为了能让他照顾哥哥。”
　　《海洋天堂》中大福的结局令人欣慰，但生活中的事实是残酷的，自闭症患者终生需要有人陪护，个人和家庭在这个问题面前显得束手无策，无能为力。
　　“星星雨”能做的，只是加强家长的培训和在全国各地为其他的自闭症矫治公益机构培训老师。“最大的困难是家长无法接受自己的孩子和健全孩子不同。”田惠萍说，“他们会说，为什么别的孩子能做到，我的孩子就不行。所以，我们培训的第一点，就是要让家长知道你的孩子和健全孩子不一样，要学会接纳和欣赏他们的不一样。”
　　目前，世界各国都没有找到孤独症的病因，所以无法通过治疗使自闭症患者痊愈，只能通过训练让他们尽量做到生活自理和适应社会。
　　比起那些努力不让孩子“输在起跑线上”的家长来说，这些自闭症儿童的家长对孩子的希望简单到令人心痛――
　　“对儿子的期望：不再尿裤子，能和熟人打招呼，有简单的语言能力。”
　　“希望我的女儿能每天自己穿衣服，能和小朋友一起玩，能注意听别人讲话。”
　　“儿子，你不发脾气的时候特别可爱，妈妈多希望你不再发脾气了。”
　　在经历了最初的绝望和痛苦，在抱怨了 命运的不公之后，他们只能选择接受现实，接受生活，并尽量让生活更美好一些。
　　健全的孩子哭闹时，我们可以给他一块糖，对自闭症的孩子却不能这样。因为他们不会表达自己的想法，再想吃糖的时候，他会想起来上次吃糖是伴随着哭闹，于是他哭闹起来，家长却不明白是怎么回事。在“星星雨”，老师们用的最多的一个词是“强化”，通过孩子喜欢的东西去强化他们正确的行为，而不是非正确行为。
　　在“星星雨”的家长培训班上，田惠萍的课最受欢迎，因为那都是她自己多年带杨?总结出来的经验。比如如何训练孩子自己洗澡是很多妈妈头疼的事，因为患自闭症以男孩居多(男女比例为4：1)，而家庭里通常都是妈妈带孩子，孩子长大后妈妈给洗澡就不方便了。虽然教了孩子应该怎么做，可关上门并不知道孩子是怎么洗的。田惠萍也曾经为这个问题琢磨了很久，最终想到了一个办法――安装一个浴帘。她先教杨瞍区分自己的头、胳膊、腿，然后拉上浴帘，自己在浴帘外面看，孩子看不到自己，自己却能看到孩子的影子，知道他是不是在按照自己的指令做。
　　田惠萍还告诉家长，要尽量多让小区的人认识孩子，尤其是门口的保安，这样孩子独自一人外出时，会有人提醒家长。在她二十多年的努力下，现在的杨?已经基本能生活自理，能上超市买东西，她就算出门把杨?交给别人带也很放心。“教会孩子多些生活自理能力，比教会他们语文数学都有用，而且不要怕辛苦，因为你的辛苦绝不会白费。”
　　很多家长因为孩子的病而终生自责，认为是自己对孩子的照顾不够而造成的后果。其实自闭症与父母的教养方式和孩子的成长环境无关，这种病至今没有研究出病因和有效的治愈方法，只知道是由于患儿大脑在怀孕前期受损所致，而导致受损的原因是多方面的。
　　
　　找出他们的兴趣点才是有效的沟通方式
　　
　　多数自闭症孩子有明显的语言发育障碍，他们的举止行为刻板，只对某类活动有兴趣，如转动的物体，撕纸，数数等，并且不断重复。他们不喜欢别人有过于亲近的行为，拒绝眼神交流，讨厌噪音，不喜欢人多的地方。他们不能够理解和遵守社会交往的规则，比如什么场合应该做什么，也不能正确使用社会交往常见的工具，如语言、表情、动作等。
　　自闭症孩子中，有的孩子对图案的沟通有反应，有的孩子对文字的沟通有反应。需要针对不同的情况采取不同的办法：对图案有反应的孩子，在需要提醒他的地方贴上图片，比通过语言提醒效果要好得多，比如可以在马桶旁用图片表示脱裤子，坐在马桶上，擦屁股，穿上裤子这一系列程序；同样，对文字有反应的孩子需要写成文字贴在需要的地方。
　　有的孩子只对某种东西感兴趣，这就需要家长仔细找出孩子的兴趣点。影片《马背上的男孩》是根据美国一个自闭症患者家庭的真实故事改编的：4岁的自闭症男孩儿拒绝与人沟通，经常无端发脾气，大哭大闹，有时长达4个小时，大小便无法自控，他也从来没有说过一句话。直到有一天，父亲带着他去邻居家的农场骑马。当男孩儿骑在马背上时，他变得既安静又温柔，他把脸贴在马背上，用小手抚摸着马说了第一句话：　“这可真是匹好马。”
　　父亲突发奇想，或许人类最早驯服马匹的民族――蒙古，存在打开孩子心门的钥匙。于是，一家三口前往蒙古，寻找萨满法师为孩子治病。经历了重重困难之后，孩子发生了奇迹般的变化：渐渐开朗起来，可以跟其他孩子一起玩耍，不再无端发怒哭闹，而且学会了自己大小便……片中一位专家对自闭症提出了自己的见解：不要把自闭症患者当作病人、怪物，他们只是一类不同于普通人的人。在远古，这类人反而极可能获得普通人的敬畏，而成为部落中的“通灵者”。表达自己的方式有多种多样，只是，他们没有选择语言。
　　洋洋是“星星雨”里的大孩子，他还成为这里的工作人员，任务是擦地、擦桌子和倒垃圾桶，每个月可以领到工资。虽然他工作时需要大家的配合，比如擦地时不管别人在做什么都要为他让路，他不懂得让开别人，擦桌子时也不管大家是不是在开会，必须把桌子上的东西拿开，不然他就站在旁边一直等。但洋洋工作非常认真，擦地时每一个角落都会擦到，哪个地方有垃圾桶他也一清二楚，　“我们正在摸索自闭症孩子可以从事哪些工作，希望他们长大后能做一点力所能及的工作。”田惠萍说。患有自闭症的人相比其他人也有自身的优势，他们拥有异乎寻常的专注能力，缺乏自我意识，做事不会受其他事物干扰。杨驶今年25岁了，现在北京慧灵智障机构从事一些简单的手工劳动，他们的产品被一些公益机构售卖，虽然收益还远远不能维持自己的生活开销，也不一定理解工作的含义，但杨瞍很高兴自己干活可以换回最喜欢喝的雪碧。
　　2叭0年5月，正在中国访问的德国总统夫人科勒女士参观了“星星雨”，对田惠萍所做的工作高度赞赏，德国驻华使馆也是“星星雨”的主要资助方。因为在帮助中国自闭症患者家庭方面所作出的贡献，田惠萍还先后获得了《读者》亚洲版“今日英雄”、中国妇女报“中国十大新闻人物”等荣誉。
　　星星雨的老师对自闭症家长的建议：
　　口接受现实，请不要用健全孩子的标准去要求他。
　　口理解孩子，相比于健全孩子，他有着更多的压力和恐惧。
　　口不要有攀比心理，每个自闭症孩子的情况都不同，你的目标是在自己的孩子身上看到进步。
　　口细心观察，发现孩子的兴趣点，并以此来“强化”孩子的行为。
　　口接受专业机构的培训，　“星星雨”和全国130个非营利机构有合作，帮助他们培训教师。
　　如果你的身边有自闭症儿童，你可以这样做：
　　口不拒绝他，如果他是你的亲戚、同学、学生和邻居。
　　口与他相处，使他获得与人交往的机会。
　　口帮助他解决困难，会减少他对这个世界的恐惧。
　　口通过你让更多的人了解自闭症。

相关热词搜索：星星 孩子 田惠萍 田惠萍:为了“星星的孩子” 田惠萍 田惠萍专访